Россия. Начинает работу Фонд «Круг добра»

3 февраля 2021 года БФ «Круг добра» получил свидетельство о регистрации в Минюсте. Это означает, что фонд, созданный по президентскому указу для поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, начинает свою деятельность.

В тот же день на первом заседании экспертного совета фонда приняты следующие решения:

• о включении СМА в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд;

• о включении лекарственных препаратов «Нусинерсен», «Рисдиплам» и «Золгенсма» в перечень лекарственных препаратов для закупки;

• о включении в перечень категорий детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями всех детей со СМА при условии подтверждения указанного заболевания путем проведения генетического анализа.

Глава фонда, основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал кому и как новая организация будет оказывать помощь, а также ответил на личные вопросы.

– На какие деньги вы планируете закупить лекарства?

– Согласно Указу Президента, деньги на закупку препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн. Пока эти финансы будут собираться, уже приняты изменения в бюджетный кодекс и на 2021 год нам определено финансирование в размере 60 миллиардов рублей. Вся сумма будет направлена на закупку дорогостоящих лекарств. Дополнительных сборов с граждан или фандрайзинговых кампаний не планируется.

– Зачем тогда нужен фонд, если есть Минздрав?

– Министерство здравоохранения обеспечивает детей лекарственными средствами, которые уже зарегистрированы на территории России. Новый фонд создается для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, поэтому их приобретение государственными учреждениями невозможно. Организационно-правовая форма Фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами, и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку.

Минздравом в рамках исполнения поручения Президента летом и осенью уже была собрана информация по всем регионам и выверены списки детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. К настоящему моменту уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более 9000 человек. Для их лечения определены препараты – порядка 50 наименований.

Одновременно министерство здравоохранения отправит во все регионы информацию о фонде и о порядке получения помощи. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения.

Наша задача дополнять, а не дублировать уже имеющиеся в стране программы помощи. Есть система ОМС, программа Госгарантий, есть благотворительные фонды. Если обнаружится, что какой-то ребенок не получил помощь, конечно, будем решать все вместе.

– Какой штат у фонда?

– Штатное расписание фонда – 45 человек. Это в первую очередь специалисты, получающие и обрабатывающие заявки. Перед нами стоит задача избавить родителей от изнурительной процедуры сбора документов. Поэтому сотрудники фонда будут уточнять детали диагноза по каждому ребенку, общаться с региональными учреждениями здравоохранения и с представителями исполнительной власти региона, чтобы ускорить формирование пакета документов.

Также у нас будет медицинский отдел: 5-6 человек с высшим медицинским образованием и опытом работы с тяжелыми орфанными заболеваниями.

Отдельная работа – осуществлять рабочую коммуникацию с утвержденными поставщиками. А еще проверять, как используется закупленное лекарство на местах.

– Расскажите коротко и понятно алгоритм подачи заявки.

– Главное условие работы – это прием заявок через «одно окно». Пришла ли заявка через сайт, почтой России или через орган исполнительной власти региона, от лечащего врача или главного специалиста Минздрава – она будет рассмотрена.

Даже там, где у родителей могут быть проблемы с доступом в интернет, получатели помощи общаются с врачами. В отдельных случаях через лечебное учреждение обратиться в фонд и подать заявку будет легче.

Алгоритм такой:

• Заявку обрабатывают сотрудники медицинского отдела,

• потом собранные документы проверяются независимыми экспертами;

• затем передают на утверждение в экспертный совет Фонда;

• в случае подтверждения эффективности выбранного лекарственного средства для лечения основного заболевания, данное средство будет приобретено. Условия закупки будут предусматривать доставку к месту проживания или лечения ребенка.

– Что пожелаете себе и читателям?

– Я очень хочу, чтобы в России становилось все больше людей с уровнем дохода, позволяющего оказывать помощь детям. А детей со сложными заболеваниями — все меньше, благодаря развитию отечественной медицины. И конечно, чтобы система помощи тяжелобольным детям работала в нашей стране лучше, чем в любой другой стране мира.

Источник: фондкругдобра.рф