Родители в разных регионах России борются за принятие протоколов объявления диагноза новорожденным. Эти протоколы запрещают медикам советовать отказаться от ребенка и делать субъективные предположения о его будущем.
Молодая мама
Страх любого родителя – узнать, что твой ребенок серьезно болен. От того, что именно люди слышат и узнают вместе с этой печальной новостью, может зависеть очень многое: кто-то, испугавшись сложностей, решится на аборт, кто-то откажется от больного сына или дочери, доверив младенца казенной системе интернатов, кто-то упустит возможности исправить нарушения в самом начале жизни ребенка.
Во многих странах приняты специальные протоколы сообщения диагноза ребенка, регламентирующие действия медиков. Как обстоят дела у нас?
Что у нас говорят родителям обычно«Два профессора, заведующие отделениями, женщина и мужчина, сидели передо мной и говорили, что я должна подписать отказ от своего ребенка. Я задала им только один вопрос: «Разве это не грех – оставить ребенка?». Они сказали: «Нет, не грех. Так бывает, так произошло, с этим ничего уже не поделаешь».
Сказали, что если я не оставлю этого ребенка, от меня уйдет муж, распадется семья, у меня больше не будет детей. А так я смогу забеременеть снова уже через полгода…
Из-за промывки мозгов я не могла в тот момент трезво оценить, правильно я делаю или неправильно, что потом будет. Я ухватилась за совет, который дали мне эти люди», – рассказывает жительница Москвы, мать Коли, ребенка с тяжелой формой ДЦП, которого взяла под опеку из интерната для детей-инвалидов основатель хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.
Ребенок был желанным, беременность – спокойной, но вот во время родов что-то пошло не так. Младенец оказался в реанимации, несколько дней матери не говорили, что с ним, а потом она услышала: к сожалению, у ребенка будет низкое качество жизни, он скоро умрет, в таких случаях рекомендуется отказ.
Среди главных причин сиротства детей-инвалидов практически все профильные эксперты называют некорректные действия сотрудников роддомов и отсутствие протокола действий при рождении ребенка с нарушениями.
«Оглашение диагноза во многих случаях происходило прямо на родовом столе, когда мама, ослабленная после родов, в одиночестве узнает тяжелую весть. Не с кем посоветоваться, поплакать, некого даже за руку подержать, – говорит Татьяна Черкасова, руководитель организации родителей детей с синдромом Дауна в Свердловской области «Я могу, я есть, я буду». – Медперсонал наносил родителям психологическую травму, из которой семье приходилось долго выкарабкиваться».
Уральская революция родителейВ России такой протокол действовал уже с 2016 года – на Урале.
Уральские родители детей с синдромом Дауна узнали о существовании подобных регламентов еще в 2010 году от своих коллег из США, рассказала Татьяна Черкасова. Повторить этот опыт в России они решились через несколько лет. Но после изучения принятых в Америке документов стало ясно, что к российским реалиям они подходят не вполне. Доработка при участии врачей, помогающих детям с СД, заняла два года, потом проект документа был передан властям.
Осенью 2016 года минздрав Свердловской области издал приказ об особенностях медпомощи при рождении детей с синдромом Дауна.
После этого активисты вместе с генетиками областного минздрава объехали все перинатальные центры в области с разъясняющими семинарами.
В результате с 2018 года отказы от новорожденных с синдромом Дауна в области прекратились.
Подробнее ознакомиться со статьей можно пройдя по
ссылкеИсточник:
miloserdie.ru
Екатеринбург, ул. Кирова, 65 